Plus envie de me taire

Si vous avez fait un tour sur le blog vous avez su percevoir une certaine joie de vivre dans ma personnalité.
Mais je vous l’avait dit j’ai eu quelques soucis de santé et puis aussi comme chacun d’entre vous, j’ai des jours off et c’est d’un de ces jours que j’ai envie de parler.

Certaines femmes vont se retrouver dans cet article, pas trop quand même j’espère, et les autres vont découvrir ou redécouvrir une maladie qui n’empêche pas de vivre mais qui complique un peu la vie.

Rentrons dans le vif du sujet.
Je souffre d’endométriose. C’est une maladie chronique qui touche 1 femme sur 10. A peu près 180 millions de personnes touchées.

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Pour comprendre il faut commencer par le déroulement normal d’un cycle. L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Si tu ne le savais pas, te voilà informé(e). On en apprend hein ici?

Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. C’est là que tu comprends que c’est pas bon du tout…

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La complexité de cette maladie c’est qu’il n’y en a pas qu’un type! Une femme n’est pas l’autre et le développement n’est pas identique pour toutes, les symptômes seront plus ou moins importants.

Parler de mon parcours est le plus facile mais après quelques recherches, tu comprends vite que tu a suivi le chemin typique.
Depuis que je suis ado et aussi loin que je me souvienne j’ai toujours souffert de douleurs menstruelles. Ça allait du tiraillement à l’impression d’être coupée en deux au point de faire des malaises à l’école. N’étant pas sexuellement active, j’étais suivie pas une gynécologue uniquement pour la prescription d’une pilule contraceptive pour réguler mes douleurs et mon cycle.

Je soufrais moins en effet mais les douleurs était encore là.

Les années passent je rentre dans la vie active, et près de 2 ans après avoir commencé à travailler j’ai de nouveau des maux de ventre plus importants, plus profonds. Entre temps, je change de gynéco, la nouvelle est aussi une femme. Elle me fait limite peur, n’est pas douce du tout et quand je lui parle de mon problème me prescrit des anti-douleur : « C’est normal hein Mademoiselle, vos ovaires travaillent, votre utérus se contacte, c’est aussi simple que ça. » Heu OK…

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Je rentre chez moi avec des doutes mais je ne suis pas médecin, je fais confiance enfin je me résigne.
Une de mes collègues compatissante m’envoie vers son gynéco, c’est un cabinet privé, il est très doux, explique les choses et me prend un peu plus au sérieux. Il me découvre 3 kystes sur une année. Mes ovaires parlent déjà mais personne ne les écoutent. J’ai droit à des anti inflammatoires.

Le temps passe et se profile un désire de grossesse.

J’arrête ma contraception, c’est le début de 2 années de calvaire.

Mon gynéco me voit plus souvent, mais ne m’aide pas vraiment. J’aborde le sujet de l’endométriose, une connaissance en souffre et a les mêmes symptômes que moi : douleurs dans le bas du ventre mes aussi des les reins et jusque dans les côtes, difficultés à uriner, parfois des douleurs pendant les rapports sexuels, saignements hors règles,… Mais toujours le même discours, anti inflammatoires et on verra plus tard.

Le problème c’est que je m’absente chaque mois au boulot puisque je suis incapable de bouger, je fais des malaises en plein milieu de ma journée de boulot au point qu’une de mes collègues apporte un tapis de yoga au cas où!

Je ne sais plus comment expliquer à mon entourage que je me sens mal, que je suis fatiguée, que je ne mange pas et boit très peu ces jours là de peur d’aller aux toilettes. J’ai toujours cette impression qu’on me prend pour une simulatrice, qu’on se dise que j’exagère. Je me décide un soir désespérée à aller au urgences et j’ai l’impression d’être idiote en disant que je suis réglée et que je ne peux supporter la douleur plus longtemps.

Mon médecin généraliste me propose d’aller voir une de ses collègues gynécologue en qui elle a confiance.

Elle est à l’écoute, me fait passer des examens. Elle soupçonne une endométriose, tout concorde y compris la grossesse qui tarde à arriver mais ne pourrait l’affirmer avec certitude, le seul moyen de vérifier est une laparoscopie : on ouvre l’abdomen pour vérifier. Avant elle me propose d’aller voir une médecin spécialisé dans la procréation médicale assistée, une grossesse pourrait me « guérir » provisoirement.

Je suis déçue et contente à la fois, enfin mon désir d’enfant va être exhaussé mais pas de la manière habituelle. Rien de spontané, pas de surprise, pas de hasard.

Heureusement j’ai une famille et des amis géniaux, un enfant est un enfant. Peu importe la manière dont il viendra.

Le spécialiste me rassure et va plus loin dans les examens.

Nouvel ascenseur émotionnel, elle me renvoie vers ma gynécologue. L’endométriose semble étendue jusque dans mon abdomen, mes intestins et mon colon d’après les radios.

Il faut opérer. Panique à bord.

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D’abord on recule encore mon espoir de bébé, ensuite j’ai une peur bleue des aiguilles et je pense déjà à l’anesthésie. Puis y a aussi la complexité de l’opération, elle m’envoie à l’hôpital universitaire Saint-Luc, elle ne veut pas risquer elle-même l’opération parce si elle dérape sur mon colon je vais devoir porter une poche pendant plusieurs mois.
Le professeur qui m’opère ensuite est un ponte dans son domaine et a bien fait son boulot. Mes craintes ont étés apaisées, après l’opération parce que avant ça a été le cirque, mais vraiment.  Je pleurais en salle d’opération mais j’ai quand même réussi à faire rire le corps médical…

Aujourd’hui je termine mon traitement post-opératoire qui n’a pas été de tout repos. Je sais que je ne suis pas guérie, que l’endométriose est une saloperie chronique et que je devrais peut-être repasser par la case chirurgie un jour mais qu’il est maintenant possible que je tombe enceinte et que je n’ai pas a souffrir chaque mois si je suis bien suivie.
Ce qui est affolant c’est que parler de sexe ne dérange personne mais parler du sexe est plus délicat. Parler de règles, ça reste tabou comme si c’était sale ou dégradant. Je vous l’accorde c’est pas mon sujet préféré mais finalement je constate que peu d’entre nous savent vraiment comment fonctionne leur corps. Et ça, c’est dingue!

Aujourd’hui les langues se délient et autour de moi je vois que je ne suis pas la seule à avoir ramé pendant tant d’années.
Je vois aussi plus d’article de presse, des personnalités se dévoilent. Whoopi Goldberg, Susan Sarandon, Lena Dunham, Laëtitia Milot,…

La chanteuse Imany est la porte parole d’Endomind France.

En Belgique EndoBelgique et le CLE (Centre Liégeois d’Endometriose) soutiennent et informent.

La semaine européenne de prévention aura lieu du 7 au 13 mars 2017.

Une marche international est aussi organisée est mars. Le ruban jaune, symbole, est à l’honneur.

 

Elle se déroule à Louvain de 8h00 à 17h00. J’y serais et je vais amener des copines. Si vous êtes intéressé(e)s, je serais ravie de vous donner plus d’info et pourquoi pas de se donner rendez-vous!

Sinon vous pouvez toujours prendre un petit selfie avec une touche de jaune à envoyer à Endo Belgique (endoselfie@outlook.be) pour faire un pêle-mêle géant pour la journée des endogirls.
Le silence est encore trop lourd. La visibilité de ces associations ou des événements est mince et le corps médical n’est pas toujours assez ouvert puisque depuis la nuit des temps on nous rabâche les oreilles que si une femme souffre pendant ses règles c’est tout à fait normal.

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Affiche de la campagne d’info en France

Alors, c’est pas si facile mais j’en parle et si toi aussi copine t’as envie d’en parler, n’hésites pas.

Si nos voix s’unissent, elles finiront par faire assez de bruit. Je commence juste à échauffer la mienne pour le 25 mars 2017.

Tu me suis?